quarta-feira, 4 de maio de 2011

Síndrome de Down - A importância do apoio familiar


Moema Arcoverde Bezerra é a única médica responsável pelo atendimento no ambulatório de Síndrome de Down da Secretaria de Saúde do Distrito Federal. 

Como a demanda é grande, ela diz que uma criança pode esperar até seis meses para ser atendida. As dificuldades aumentam ainda mais para conseguir acompanhamento multidisciplinar, necessário ao desenvolvimento da criança, como explica a médica.

"Eu tento encaminhar essas crianças para as especialidades necessárias, mas é muito difícil. Mesmo porque cada uma mora numa regional bem distante de onde eu atendo, e essas especialidades também estão distribuídas na Secretaria de Saúde, em cada regional, tem um especialista, vamos dizer assim. Então, realmente, essa situação é muito complicada para eles que não têm um poder aquisitivo, que não têm como ficar se deslocando para os locais onde deveriam ser examinados."

Maria Aparecida Timo Moura sabe bem do que a médica está falando. Seu filho, Gabriel Timo Moura, não faz nenhum acompanhamento especializado. 

Nem mesmo nas faculdades particulares, que segundo ela, prestam esse tipo de atendimento, ela conseguiu um profissional para acompanhar o desenvolvimento do filho. 

Atenta a esse problema, Érika Iarópoli faz parte do Instituto Ápice Down, que oferece às crianças com Down do Distrito Federal atendimento gratuito em diversas áreas, como fisioterapia, pilates e fono. 

O Instituto também oferece uma pós-graduação em Síndrome de Down, voltada para profissionais de educação e saúde que querem prestar atendimento especializado. 

Aluna do curso e mãe de Lorena, que tem Síndrome de Down, Érika se preocupa com a falta de especialistas. No blog que criou logo após o nascimento da filha, ela costuma ouvir de outras mães do País a mesma reclamação. 

"Os médicos têm medo de mexer com essas crianças, porque têm certas medicações que elas não podem tomar. Então têm muitos que falam: ah, não, desse eu não vou cuidar, vai para algum especialista. (…) São duas pessoas que entendem de Down em Brasília."

A pediatra Moema Bezerra afirma que esse receio vem da falta de capacitação. Ela explica que realmente existem particularidades no tratamento da pessoa com Down, mas elas não justificam a recusa do atendimento. 

A médica chama a atenção para uma novidade: a caderneta de vacinação lançada no ano passado traz um guia para que pais e médicos saibam o que fazer para cuidar da criança com Down.

Roxana Campos é outra mãe que sentiu necessidade de se mobilizar para garantir um futuro melhor para a filha, Aninha. De um grupo de discussões na internet, criado e ainda em funcionamento para trocas de experiências entre pais, amigos e familiares aflitos, surgiu a Associação DF Down. 

Ainda sem dinheiro, mas com muita vontade, a associação já participou de caminhadas e festivais e procura mudar a visão das famílias e da sociedade sobre a pessoa com Down, como explica Roxanna. 

"Eu quero hoje mudar lá na frente. Eu quero preparar a sociedade lá na frente para ela não sentir quando estiver adulta. (...) Não só políticas públicas, mas a cabeça das pessoas". Pense nisso.


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